深在性エリテマトーデス

「深在性エリテマトーデス」
この聞き慣れない病名にたどり着くまでに
いったい何件の皮膚科を受診したことでしょう。

「エリテマトーデス」には
急速に全身の臓器が侵される「全身性エリテマトーデス」と
皮膚のみに病変が現れる「皮膚型エリテマトーデス」等があるそうです。

「深在性エリテマトーデス」は
皮下の脂肪組織を中心に病変を生じるエリテマトーデスです。

深在性エリテマトーデスは全身性エリテマトーデスに
伴う皮膚症状として生じる場合と皮膚に限局する
皮膚型エリテマトーデスとして生じる場合があるそうです。

全身性になると難病指定になるような大変重い病気です。
私は幸い、皮膚型だったようで右の上腕のみに症状が
でました。

初めは、真っ赤になっているだけであまりかゆくも痛くも
なかったように思います。
近所の皮膚科で塗り薬を処方されましたが一向に治らず
街の皮膚科を転々とするも、まったく改善しませんでした。

最終的に、明石市民病院の紹介状を書いてもらったことで
やっと病名が付いたのでした。
ここまでたどり着くのに半年以上経過していました。

治療法としては、
ステロイドの飲み薬などで治療するのが一般的ですが、
症状によっては、免疫抑制剤やレクチゾールという飲み薬を
併用したりステロイドの局所注射を行うこともあります。
ただし、経過によっては、陥凹した痕が残ることもあります。

市民病院ではステロイドの飲み薬を処方されました。
しばらく飲み続けているうちに、真っ赤になっていた
部分がへこみ始めました。
これは、自己免疫が自分自身の正常な細胞や組織に
対してまで過剰に反応し攻撃を加えてしまうことに
よって起こるようです。
不思議なもので、ほんとうに部分的にだけ
脂肪がなくなってしまいます。

しばらく市民病院に通っていましたが自己免疫疾患で
有名な阪大病院で治療することにしました。
阪大病院では免疫抑制剤とレクチゾールを処方され、
一年程のみ続けました。

そして、去年の年末くらいにやっと炎症が治まっている
ことがわかり、薬の投与は終了されました。

症状が出始めてからここまで、割と長い道のりでしたが
結局、この病気にかかった原因はわかっていません。
この病気自体も、まだまだ解明されていないことが
たくさんあるようです。

わたしは治療中も得に日常生活に支障はなく、
腕がへこんでいる以外は元気でした。

久々のブログの投稿が長々となりすみません。
実は、へこんでしまった腕に脂肪を移植するために
入院してました。

まだ、本調子とはいきませんが元気です。
週明けからは仕事も通常どおりしていくつもりですので
よろしくお願いします。

追記　2012年6月に出産し、その後の経過についての記録を
追加しました。→CLICK