明石市で建築設計の仕事をしながら縁側のある暮らしを楽しんでいます。
こんにちは。お返事を頂けたら嬉しいです。私も深在性エリテマトーデスのようで、脂肪が部分的になくなっている箇所がいくつかあります。 病院にも通っていましたが、はっきりとした診断名もつかず、内臓病変もないため、治療法もなく、結局、病院に通わなくなりました。 皮膚の症状だけだと、診察でもほとんど見てもらえませんでした。 ステロイドの内服も勧められませんでした。しかし、今進行している症状を見ると、どうしたらいいのか分かりません。 突然コメントしてしまいすみません(>_<)ただ、ホームページでも情報が少ない上、この病気の方も少ないようで、このブログを見つけ、ついコメントしてしまいました。読んでくれてありがとうございました☆
はじめましてコメントありがとうございます。私も特に内臓病変はなく、血液検査でも抗核抗体の数値が高いくらいですが皮膚症状は出ています。薬は症状を抑える程度で薬を飲んだから完治するというわけではないように思います。今より悪くならないように気長に付き合っていくしかないのかなと思っています。明らかに皮膚症状がでているなら以前通われていた病院とは別の大学病院の皮膚科か免疫内科を受診されてみてはいかがでしょうか?ちなみに脂肪がなくなっている箇所は赤く炎症が出ていますか?
早速の返信ありがとうございます。私は、血液検査ではく、抗核抗体の数値は低く、多少他の数値で、ひっかかる項目がありますが、特になにも言われませんでした。関節痛と脱毛もあるので、SLEの症状もあるように思います。でも、なにもしないよりかは、多少でも抑えられるのなら、薬を飲みたいと思うのですが。凹んでいるところは、赤く炎症があるところと、ないところがあります。凹む前も、赤くなったところもあれば、赤くもならず、突然凹んできたところもあります。
関節痛もあるということはリュウマチの症状かもしれないということですよね。赤くならずに凹んできたところもあるんですか。やはり、どこか大学病院の紹介状を書いてもらって治療したい意思を伝えられた方がいいのではないでしょうか?私は阪大病院の皮膚科片山医師に診てもらっていました。
そうですよね。以前とは違う病院でみてもらいたいと思います。 良い先生と出会えるといいです。ありがとうございます。又、以前、脂肪注入をされたということですが、幹細胞かなにかの脂肪注入でしょうか?今以上に進行した場合、脂肪注入も考えているので、よろしければ詳しくお話を伺いたいです。
脂肪注入は細胞移植ではなく、お腹から皮下脂肪をとって注射器で凹んでいる部分に注入していくという方法でした。もともと定着率はあまりよくないと聞いていたのですが、ほとんど吸収されてしまい定着しませんでした。上腕なので夏でも半袖を着ていればあまり目立たないのと、見た目を気にしなければ絶対にしなければいけない手術ではないので今のところは凹んだままでいいかなと思っています。注入より、脂肪を吸引するのが部分麻酔をしていてもとっても痛くてしんどかったです。
返信大変遅くなり申し訳ありません。そうなんですか。すぐ吸収されてしまうのですね。脂肪注入について、ホームページで探すと2.3度の注入でだんだんと定着していくと書いてありましたが、実際に注入した方のコメントではないので、実際どうなるかは分からないですよね。お話ありがとうございました。参考になりました。
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7 件のコメント:
こんにちは。
お返事を頂けたら嬉しいです。
私も深在性エリテマトーデスのようで、脂肪が部分的になくなっている箇所がいくつかあります。
病院にも通っていましたが、はっきりとした診断名もつかず、内臓病変もないため、治療法もなく、結局、病院に通わなくなりました。
皮膚の症状だけだと、診察でもほとんど見てもらえませんでした。
ステロイドの内服も勧められませんでした。
しかし、今進行している症状を見ると、どうしたらいいのか分かりません。
突然コメントしてしまいすみません(>_<)
ただ、ホームページでも情報が少ない上、この病気の方も少ないようで、このブログを見つけ、ついコメントしてしまいました。
読んでくれてありがとうございました☆
はじめまして
コメントありがとうございます。
私も特に内臓病変はなく、血液検査でも抗核抗体の数値が高いくらいですが皮膚症状は出ています。
薬は症状を抑える程度で薬を飲んだから完治するというわけではないように思います。今より悪くならないように気長に付き合っていくしかないのかなと思っています。
明らかに皮膚症状がでているなら以前通われていた病院とは別の大学病院の皮膚科か免疫内科を受診されてみてはいかがでしょうか?
ちなみに脂肪がなくなっている箇所は赤く炎症が出ていますか?
早速の返信ありがとうございます。
私は、血液検査ではく、抗核抗体の数値は低く、多少他の数値で、ひっかかる項目がありますが、特になにも言われませんでした。
関節痛と脱毛もあるので、SLEの症状もあるように思います。
でも、なにもしないよりかは、多少でも抑えられるのなら、薬を飲みたいと思うのですが。
凹んでいるところは、赤く炎症があるところと、ないところがあります。
凹む前も、赤くなったところもあれば、赤くもならず、突然凹んできたところもあります。
関節痛もあるということはリュウマチの症状かもしれないということですよね。
赤くならずに凹んできたところもあるんですか。
やはり、どこか大学病院の紹介状を書いてもらって治療したい意思を伝えられた方がいいのではないでしょうか?
私は阪大病院の皮膚科片山医師に診てもらっていました。
そうですよね。
以前とは違う病院でみてもらいたいと思います。
良い先生と出会えるといいです。
ありがとうございます。
又、以前、脂肪注入をされたということですが、幹細胞かなにかの脂肪注入でしょうか?
今以上に進行した場合、脂肪注入も考えているので、よろしければ詳しくお話を伺いたいです。
脂肪注入は細胞移植ではなく、お腹から皮下脂肪をとって注射器で凹んでいる部分に注入していくという方法でした。
もともと定着率はあまりよくないと聞いていたのですが、ほとんど吸収されてしまい定着しませんでした。
上腕なので夏でも半袖を着ていればあまり目立たないのと、見た目を気にしなければ絶対にしなければいけない手術ではないので今のところは凹んだままでいいかなと思っています。
注入より、脂肪を吸引するのが部分麻酔をしていてもとっても痛くてしんどかったです。
返信大変遅くなり申し訳ありません。
そうなんですか。
すぐ吸収されてしまうのですね。
脂肪注入について、ホームページで探すと2.3度の注入でだんだんと定着していくと書いてありましたが、実際に注入した方のコメントではないので、実際どうなるかは分からないですよね。
お話ありがとうございました。
参考になりました。
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